今年4月2日是第十五個“世界孤獨癥關注日”。
孤獨癥，也稱自閉癥，是一種心理發育障礙性疾病，以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為為主要特征。作為一種精神疾病，孤獨癥嚴重影響患者的社會功能，給家庭和社會帶來沉重負擔。
孩子患了這種疾病，家長應該如何面對?是把孩子長期留在家中、帶在身邊，還是幫助孩子突破各種障礙，加強康復訓練，讓他們自信地跨出自家的小門、踏入社會的大門?
在寧波，有許多孤獨癥孩子的家長，正勇敢地越過荊棘坎坷，帶著孩子一步一步跨出家門，享受陽光和人群的溫暖。
“陪伴式”課程
為“星寶”提供上升空間
孤獨癥兒童，又被稱為“星星的孩子”或“星寶”。
寧波市星寶自閉癥家庭支援中心(以下簡稱星寶中心)特為孤獨癥者開設了“陪伴式”課程。筆者來到該中心時，市關工委志愿者團隊的沈國榮正在為孤獨癥者妮妮和陽陽上剪紙課，課堂上還有3名志愿者陪伴著兩個孩子。
根據課程設置，妮妮和陽陽要根據分類垃圾桶的顏色識別所對應的垃圾，然后在老師的指導下為卡紙上的白色垃圾桶圖案上色，最后沿圖案輪廓裁剪，依次將成品粘貼在作業紙上。
沈國榮告訴筆者，涂色和剪紙是需要靜下心來做的細活，這對兩個孩子來說是較大的考驗。
回答完簡單的垃圾分類問題后，兩個孩子在志愿者的引導下開始為卡紙上的垃圾桶涂色。
“這里應該是咖啡色。”妮妮參照樣圖，確定某區塊需要涂何種顏色后，開始在筆筒里翻找。但筆筒里深淺不一的咖啡色彩筆有好幾支，妮妮見狀愣住了。猶豫片刻，她順手挑出一支，在卡紙上用力涂了起來。顯然，妮妮筆下的顏色比樣圖深了許多。
“你看這顏色對嗎?是不是要換淺一點的?”沈國榮提示。妮妮頓了頓，抬頭看了眼樣圖，繼續埋頭涂色。身旁的志愿者見狀，為她換了支筆。新的顏色涂在卡紙上，顯然與樣圖更加接近，妮妮對照了一番，露出了滿意的笑容。
星寶中心的工作人員說，妮妮和陽陽雖然已經快成年了，但他們的很多行為和邏輯依舊呈現低年齡的特征。這名工作人員說：“在很多人眼里，孤獨癥者的情緒不穩定，會反復念叨某句話，會突然發出尖叫和吵鬧聲，但這些癥狀是可以改善的。他們有社會交往的需要，有學習的能力，也有權利接觸新鮮事物，結交新的朋友，融入新的環境。”
對于“陪伴式”課程，一名孤獨癥者的母親非常認可。她說：“孤獨癥跟別的殘障有很大不同，如果前期康復訓練做得好，后期的上升空間巨大。孤獨癥孩子的家長應該勇敢突破心理障礙，與孩子一起面對，早發現、早干預、不拋棄、不放棄，加強康復訓練，相信孩子最終能夠走向社會。”
有關人士指出，孤獨癥孩子不單單需要資金資助，更重要的是社會各界能夠創造條件，為這些孩子提供更多更好融入社會的機會。
突破家庭屏障
助“星寶”融入集體生活
為了打破“家庭是孤獨癥孩子全部活動空間”的傳統觀念，寧波市慈善總會、星寶中心以及愛心企業于去年成立了“星寶工坊”，讓家長帶著孩子自然而然地融入社會，取得了良好的成效。
“我的孩子在路上會突然大聲喊叫，我害怕別人用異樣的眼光看待我們。”一位不愿留名的孤獨癥者家長坦言，因自己“愛面子”，曾限制過孩子的行動自由。她覺得孩子可以沒有社交，再苦再累也是自己帶著好。后來，她發現“此路不通”。“這樣做不僅限制了他的自由，也捆綁了我的人生?，F在，我覺得我們都應該走出去，享受陽光和人群的溫暖。”她說。
她的想法與市慈善總會副秘書長、星寶中心負責人馮東不謀而合。他認為，社會交往是人的本能，孤獨癥者也不例外，適度地參與社會生活，可以幫助他們提升能力、防止能力倒退和產生情緒問題。
“我也是一名孤獨癥孩子的父親，深深理解一些家長在照顧孩子時的苦和累。家長低落的情緒，反過來會影響親子關系，加重孩子的情緒問題。要破除這種惡性循環，首先要突破空間的限制。我們的‘星寶工坊’正好充當了家庭與社會的橋梁，讓孤獨癥孩子有機會走出家門，參與正常的社交生活，減輕家長的負擔，改善孩子的情緒。”馮東說。
去年6月22日，市慈善商店(中山西路店)開業時，“星寶工坊”同時亮相。很快，工坊就吸引了幾戶孤獨癥者家庭，家長和孩子一起在工坊里做著手工活。因為境遇相同，話題相似，家長和孩子的情緒都得到不同程度的改善。
基于“慈善商店+星寶工坊”的成功經驗，在去年10月23日重新開業的市慈善商店(周江岸路店)里，同樣劃出一片空間，設立了一個廚房，在這里，孤獨癥者可以學習燒飯、做菜。眼下，這個廚房已經有了“心廚當家”這個響亮的名字，并推出了若干道“星寶名菜”，如醬蘿卜、紅燒雞翅、紫甘藍檸檬果蔬汁等。
目前，“星寶工坊”和“心廚當家”已經吸納了7戶孤獨癥者家庭。數量雖不多，正向反饋卻不少。
“去了工坊以后，我發現自己變得積極、開朗了，孩子的行為舉止也越來越得體。作為媽媽，我很滿足。”一名孤獨癥者的母親說。在她眼里，最重要的是孩子能夠控制自己的言行，逐步被社會接受，被平等地對待。
正常的社會交往，讓孤獨癥者學會了如何控制和排解情緒。剪紙課上，妮妮兩次被同桌的手打到臉頰，但她沒有哭，也沒有通過喊叫來發泄情緒。事后，她還主動告訴工作人員，那個同學打她或許是因為她前一天拿吸管戳了他。“他不聽老師的話，一直很吵，所以我就用吸管戳了他。但我以后不會戳他了，因為吸管是用來喝牛奶的。”妮妮說。
受了委屈的妮妮不僅控制住了情緒，還能進行自我反思，她的進步讓家長和志愿者非常欣慰。
據介紹，“星寶工坊”和“心廚當家”不是孤獨癥者的日間照料場所，而更像是孤獨癥者家庭集體生活的空間：商店為這些家庭提供安全空間，組織開展課程和活動，讓家長和孩子都能參與其中;孩子由家長照顧，除了日用開銷，家長無須為孩子支付額外的費用。
工坊成立后，成了孤獨癥者家庭重新融入社會的“緩沖區”。不同背景的家庭聚集在此，相互照料，彼此鼓勵，部分原本對生活失去方向的孤獨癥者家庭開始重新踏入社會。同時，它的出現又讓更多的愛心人士了解到孤獨癥者的真實狀況，主動帶著課程和技藝，走進他們的生活。與以往單一的資金資助相比，這種服務更符合家長們的需求。
“上課的時候，孩子犯了錯，我該批評還是批評，不會因為他們有孤獨癥就給予過多的照顧。在我看來，他們和我以前的學生是一樣的，我也在用以往同樣的模式教他們，這樣才能促進他們與社會的‘雙向奔赴’。”一位老師感慨地說，“除了耐心和鼓勵，他們更需要平等和尊重。”
慈善信托
或能解“星寶”家長終極顧慮
“孤獨癥孩子在慢慢長大，他們也開始表達自己的情感。男孩會主動夸贊身邊的小姐姐漂亮，主動邀請對方教自己上課;女孩也會好奇地問些隱私的小問題。”星寶中心的工作人員說，“這些都是正常的心理發育，是他們長大的表現，就像我們14歲至18歲時候的模樣。”
馮東希望花一段時間，把“慈善商店+”做成可以復制的模式，覆蓋到更多的社區，并且能夠以更多的形式出現，例如“星寶書店”“星寶咖啡館”“星寶便利店”等，為孤獨癥者家庭就近開辟更多融入社會的空間。
“促進孤獨癥者家庭和社會的雙向融合僅僅是第一步，我們要考慮的問題比這個更加深遠。”一名孤獨癥者的母親說出了她的終極顧慮，“孩子們在不斷長大，我們終將老去。家長百年之后，孩子怎么托付?現在依然是個未解的問題。”
這是橫亙在多數孤獨癥者家庭面前的一個難題。星寶中心服務的最早一批孤獨癥孩子已經成年或接近成年，換句話說，他們的父母正在逐漸變老。
有同樣憂慮的馮東，去年做了一個重要的決定，與萬向信托股份公司簽署了一份特殊需要信托合同，嘗試將自己照顧20歲孤獨癥女兒的部分事務托付出去。在協議生效后，萬向信托每年會給馮東的女兒發放一筆生活經費，并根據相應的服務合同，向馮東指定的服務方支付費用，“雇人”來解決女兒的生活需求(例如找老師)和照護需求(例如服藥)。今年1月，馮東興奮地在朋友圈里曬出了女兒新年的第一筆壓歲錢——萬向信托打入賬戶的5000余元生活費用。錢雖不多，但馮東很興奮，因為通過信托，他可以看到錢是如何變成服務、用在孩子身上的。“未來的擔憂，可以從現在開始一步一步地解決，這讓我們安心許多。”他說。
“對孤獨癥者家庭來說，慈善信托不失為一種解決辦法。作為一種新型慈善方式，慈善信托具有信托制度特有的安全性、靈活性、長期性、創新性等優勢，兼具慈善和信托的雙重性質。”專家指出，“星寶”家庭可以出資，與信托、保險等金融機構合作，為“星寶”設立專門的信托基金或保險賬戶，同時確定監護機構或監護人，由公證機構提供相關公證，以便在父母百年后，為孩子提供實實在在的經濟保障和生活服務。
“大家都在努力?，F在所有的探索和付出，都在為孩子的未來鋪路，都是值得的。”一名孤獨癥者的家長表示。
市星寶自閉癥家庭支援中心大事記
2012年12月，在愛心人士李鋰和銀億集團的支持下，由市慈善總會舉辦的省內首家以孤獨癥者家庭為服務對象的社會服務機構——寧波市星寶自閉癥家庭支援中心成立。
2014年，由寧波通商銀行贊助的“寧波星苑家長學校”項目啟動，對剛剛發現孩子患病的家長予以幫助。
2015年，星寶中心在萬科集團的支持下創立了康復部，為孤獨癥孩子提供康復服務。
2018年，星寶中心通過“星寶無差別公交日”項目、“支持與服務”主題論壇等活動，將社會的關注點引向孤獨癥者家庭的具體需求，以及如何在日常生活中為孤獨癥孩子提供支持，并發放了首批280張“無障礙出行卡”。
2019年至2021年，星寶中心在市民政局、市殘聯的支持下，在賽爾集團、激智科技、寧波通商銀行、錦灝集團等企業的資助下，開展了一系列支持孤獨癥孩子“自主生活”的探索活動，并將有關經驗進行提煉和總結，發布了《自閉癥人士社會融合促進手冊》。
2021年10月，星寶中心承辦“托付與生活”論壇，與來自省內外的專家、社會組織代表就孤獨癥者家庭“父母百年之后，孩子如何托付”的問題進行探討。(吳向正)
